Come vivere con la Sclerosi Tuberosa? Si può essere felici con la Sclerosi Tuberosa? Cosa si deve fare per essere felici con la Sclerosi Tuberosa?

Vivere con la Sclerosi Tuberosa può essere difficile, ma bisogna lottare per provare ad essere felici. Dai un'occhiata alle cose che hanno fatto le altre persone per essere felici con la Sclerosi Tuberosa

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Tradotto da francese Migliorare la traduzione

Le conseguenze sono molto variabili da persona a persona, in funzione del suo male, l'importanza di iq deficit e/o disturbi comportamentali.
Alcuni bambini non presenta particolari eventi e richiedono un follow-up di sicurezza. Essi sviluppano le abilità di comunicazione e la fiducia in sé che permetterà loro di età adulta, per essere indipendenti e avere un lavoro.
Per i bambini con forme più gravi di malattia, il supporto può essere significativo e hanno conseguenze sulla vita di tutti i giorni, soprattutto nei casi di epilessia non controllata, disabilità o disturbo dello spettro autistico, che diminuiscono l'autonomia della persona.
A volte le conseguenze non sono correlate con l'handicap, ma per i vincoli relativi al supporto. L'orario di assunzione di farmaci, nutrizionisti, medici e paramedici sfida e la domanda dei prodotti del progetto o attività, che può essere difficile da accettare per gli altri membri della famiglia. Il monitoraggio e la cura in corso, che deve essere fornita per i bambini con anche avere un impatto sulla vita professionale dei genitori (assenteismo, ferie, l'infanzia, il lavoro part-time, etc.).
L'impatto può anche essere correlati a danneggiare in qualsiasi modo meno grave sul piano medico, ma difficile da accettare, come il danno estetico causato disturbi della pelle negli adolescenti.

I migliori per essere felici o almeno vivere bene con la malattia senza troppi subire è quello di essere informati al meglio (follow-up, i sintomi, ...) per non trovarsi impreparati in caso di evoluzione e di rimanere positivo, godere di piccoli momenti di cambiamento positivo.

Pubblicato 07/apr/2017 da Guillaume 1085

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Penso che nessuno al mondo può vivere felicemente con una malattia...ma si deve cercare di imparare a convivere con la malattia e di essere felice, nonostante le difficoltà

Pubblicato 19/set/2017 da claudia 2020

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Se, naturalmente, si può.. anzi sentire pietà, una persona che porta questa malattia e fare le cose come parlare, camminare, studio, hanno molti motivi per essere felice, una volta diagnóstican centri di vedere giorno per giorno con più valore e quello che si vive sapendo che oggi Luchaste e hai vinto .. cosa che altri non hanno valore tanto per essere sani

Pubblicato 03/ott/2017 da PAOLA 2500

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Se si può vivere e di essere molto felice, all'inizio, quando si sente è molto molto doloroso, ma ricordate che non siete soli, avete la vostra famiglia, avete Dio (se si crede in Dio). Amare con tutto il vostro cuore al vostro amato di apprezzare la vita. Altre persone sono sane e drogarsi, fumare, ubriacarsi, e non riconoscenti per quel regalo così carino che abbiamo dato loro, per essere nato con la buona salute

Pubblicato 11/ott/2017 da RolenMan 3120

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Se è possibile essere felici e di lavorare sodo per trovare il modo migliore per continuare a muoversi in avanti, mio figlio ha la sclerosi tuberosa e anche sognare il giorno in cui sviluppare un farmaco che possa dare loro una migliore qualità di vita , senza mal di testa, senza sofferenza.

Pubblicato 17/ott/2017 da Felipe 150