Phyllodesfoundation.com
Phyllodesfoundation.com

Details

Location

Description

 

Contactgroep Phyllodes Nederlandse Phyllodes Group

Een werkgroep van patiënten Platform Sarcomen
"eerste ter wereld"
Stichting Sarcomen Patiëntenplatform richt zich opex-)patiënten met een sarcoom of andere ongewone tumoren (phyllodestumoren) die ook moeten worden uitgelegd door een multidisciplinair team van artsen die gespecialiseerd zijn in sarcomen. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België, maar ook ver daarbuiten.
 
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen
    De organisatie voor patiënten met een: 
  • botsarcoom
  • Borderline-tumorachtige desmoïd- en reuzenceltumoren
  • Chordoma (Chordoma Stichting)
  • Gastro-intestinale stromale tumor (GIST)
  • Phyllodes tumor borsttumor 
  • wekedelensarcoom
We verbinden patiënten en hun naasten met elkaar.
Wij behartigen de behandelbelangen, geven en stimuleren wetenschappelijk onderzoek.
KvK nr. 20112471
ANBI-status van de Belastingdienst RSIN (fiscaal nummer) 8129.42.048
 
Bankrekeningnummer:
 
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen te Utrecht
OVV Phyllodes Tumor
BIC: INGBNL2A ** NL46 INGB 00 09 67 74 64
 
*Voor internationale betalingen heeft u IBAN nummer en BIC code nodig*

doel _

  • Persoonlijke begeleiding van patiënten met een sarcoom.
  • Contact opnemen met sarcoompatiënten met lotgenoten.
  • Het verstrekken van informatie aan patiënten.
  • Interactie met sarcoomspecialisten in het voordeel van patiënten.
  • Stimuleer wetenschappelijk onderzoek voor de behandeling van sarcomen.
  • Vergroot de naamsbekendheid van de stichting.
  • Breng Sarcomen onder de aandacht van het grote publiek.

D ambities

  • Het aanbieden van een gesloten ledenforum.
  • Het publiek van algemene informatie over sarcomen en borderline-tumoren
  • Het verstrekken van meer diepgaande informatie via het gesloten ledenforum.
  • Verzamelen van specialistische informatie over de verschillende tumoren en hun behandelingen.
  • Het voeren van consultaties in binnen- en buitenland met artsen en farmaceutische bedrijven.
  • Verstrekken van voorlichtingsmateriaal aan patiënten, artsen en ziekenhuizen.
  • Sociale druk uitoefenen in het belang van de behandeling van de patiënt met een sarcoom of borderline tumor
  • Netwerken met allerlei mogelijke mensen en/of instanties om het Patiëntenplatform Sarcomen onder de aandacht te brengen.

V isie

Stichting Sarcomen Patiëntenplatform is een actieve, informatieve en onafhankelijke organisatie waar patiënten met een sarcoom van een borderline tumor zich thuis voelen en begeleid worden in de verschillende stadia van de behandeling en/of het ziekteproces, en ook na de genezing. Er is een forum voor privé-leden