Por ser uma doença genética espero pouco avanço na medicina. Mas vi um caso de uma criança que estava no Hospital Pequeno Príncipe para tentar um transplante de medula. Mas até agora não li mais nada sobre o assunto. Ainda não achei nada sobre os resultados.
PARA QUEM NÃO SABE COMO EU, https://www.facebook.com/Mirella.MILLAKIDS.Carvalho entrei no MUNDO EB:
Tenho um grupo solidário aqui em Salvador, que ajuda instituições e pessoas que precisam de algum recurso financeiro na saúde.
Desse grupo loc...
Agora você pode adicionar os seus sintomas diseasemaps e encontrar as suas "almas gêmeas" de sintomas. "Almas gêmeas" de sintomas sãos as pessoas com as quais compartilha mais sintomas
Adicione seus sintomas e descubra no mapa outras pessoas que passam por algo semelhante