Wolfram Syndrom Typ 1& Typ2

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Hallo zusammen,

İch bin İlknur Şahin. İch bin 28 Jahre alt und habe 3 Geachwister die unter der Krankheit Wolfram Syndrom Leiden. Nur ich bin nicht bettroffen. Wir leben in Deutschland/Hamburg. Mein Älterste Bruder war 1985 geboren und ist am 14.03.2017 durch diese Krankheit gestorben. Ich war noch sehr klein als ich diese Krankheit erfahren hatte. Und meine Eltern wussten damals nicht wie schlimm diese Krankheit sein könnte. Jahre lang haben wir im eine Behandlung gesucht.Leider ohne Erfolg. Seit dem mein Bruder nicht mehr da ist haben wir uns zusammen gelegt und nach Behandöungen und Therapien Welt weit gesucht. Im Internet recherchiert und Ärzte und Forsxher Kontaktiert.Familien aus vielen Ländern gefunden und Kontakt aufgebaut. Meine Schwester ist 1986 geboren und hat die Gleiche Krankheit. sie ist Verheiratet und hat zwei Gesunde Kinder. Der Mann ist auch Gesund. Meine Schwester hat fast alle Symptome dieser Krankheit.Sie ist fast Blind (Farbenbild) Schwerhörig(trägt Hörgeräte ) Diabetes Typ 1 Blasen Probleme.benutzt Minirin.Spritz Insulin.Schluckprobleme beim Essen und reden. Gleichgewichtsstörung. Schwitzt im Sommer sehr stark. Gegenseitig zu meiner Schwester hat mein Bruder geboren: 1999 nur Augenprobleme und Diabetes Typ 1. Meine Eltern sind Gesund und ich auch. Wir machen uns Große sorgen um die Kinder. Weil die Krankheit eine Lebenserwartung von 35 Jahren hat. Meine Schwester ist jetzt 31 Jahre alt und möchten Sie auch nicht verlieren. Seit März haben wir Kontaktbörse Prof.Dr.Fumihiko Urano aus der USA und Prof.Dr.Timmoty Barret. Wir möchten an der Studie teilnehmen in England. Davor möchten wir uns in england einmal vorstellen.ich bitte um Hilfe und Ratschläge!!! Bitte Hilft uns Bitte...