- Enfermedad de Still
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Entrevista de Paula Andrea
¿Cómo empezó todo?
Inicie con un brote en las caderas que se fue regando por todo mi cuerpo, se fue sumando el dolor de garganta, fiebre, debilidad, inflamación articular, rigidez, perdida de movimiento y mucho dolor. Finalmente todo esto junto me dejo postrada en cama y hospitalizada por un mes,
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Ya tengo el Diagnostico y luego de estar 15 días con todos los síntomas, vaya y venga de urgencias y finalmente un mes hospitalizada, me practicaron muchos análisis y descartaron otras enfermedades hasta que por exclusión me dijeron que tenia la enfermedad de Still.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
me han atendido médicos especialistas en Medicina Interna y Raumatologo, Pero la verdad falta mucha orientación hacia el paciente. El que me inicio el tratamiento y con el que he presentado mejoría a sido el raumatologo
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Aun estoy intentando estabilizarme, están buscando la dosis apropiada para mi de medicamentos y tengo unos días terribles. Siento que lo que mas me ha ayudado es mi apego a Dios, no entregarme a la enfermedad, dar lo mejor de mi siempre, tener la mejor actitud, seguir las indicaciones medicas,no hacer esfuerzos innecesarios, no estresarme intentar no sufrir ni deprimirme, pues la vida te cambia de un día a otro, el apoyo de mi esposo e hija han sido fundamentales para mi, aunque a veces siento que no entiendo por que estoy pasando.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Mi mayor dificultad es la movilidad, caminar, agacharme, he perdido mucho la fuerza de las manos, me duele mucho la columna, las muñecas, me siento muy fatigada, cansada, el dolor muscular es horrible.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
En momentos así puedes darte cuenta de con quien cuentas, gracias a Dios mi familia ha estado incondicionalmente a mi lado, en mi trabajo he recibido apoyo también, pero es entendible que una empresa no desee gente enferma. Mi vida solcial si ha cambiado un poco dado que ya no me dan casi ganas de salir, prefiero la tranquilidad de mi casa y estar con mi esposo he hija.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
He perdido mi independencia, antes todo lo hacia sola, ahora dependo mucho de que me ayuden a veces a vestirme, tender mi cama, recoger cosas del piso, alzar cosas pesadas, subir y bajar escaleras las veces q fuera necesario, hacer ejercicio también se me dificulta bastante.
¿Cómo ves el futuro?
Espero que las cosas mejoren y que cuando encuentren mi dosis justa de medicación todo sea mejor, deseo poder de nuevo hacer ejercicio y no tener que depender de nadie mas para lo que necesite.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Mi adolescencia y la época del colegio, Viví feliz, con salud y sin preocupaciones
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Mucho deporte, estar en una escuela de baile y tener una vida normal
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Que siempre luchen, jamas se den por vencidos y miren lo bueno que tienen...
