¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Ehlers Danlos?

Consejos de personas con experiencia en Ehlers Danlos para personas que acaban de ser diagnosticadas con Ehlers Danlos

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19 respuestas

Publicado 25/3/2017 por Paula Lopez 1151

Paciencia, me habría gustado ser diagnosticada antes.

Publicado 16/9/2018 por Bernardita 2500

Tomarlo con calma, no fomentar la depresion
Hablar con alguien de confianza acerca de como te sientes
Informarte acerca de EDS, sus subtipos y sintomas de cada uno
Seguir una dieta y programa de ejercicio adecuado

Publicado 26/4/2019 por dahaliz85 2550

Que ojalá sea diagnosticada tempranamente, sin deambular de especialista en especialista, ni malas praxis, diagnósticos erróneos etc.

Publicado 29/6/2020 por Patricia 5050

Que hay mucho cambio por recorrer y que no será sencillo. Pero poco a poco todo saldra bien. No pierdas la fé ya que habrá días buenos y días malos.

Publicado 5/7/2020 por Zully Magaly 2200

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Esta enfermedad es manejable. Puede que no lo parezca al principio, pero paso a paso, usted se dará cuenta de lo que funciona mejor para usted.

Publicado 11/4/2017 por Montana 1670

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Encontrar los mejores especialistas puede. Busca personas que tengan experiencia en el tratamiento de la EDS.
Obtener plazas para la escuela o el trabajo. Especial bolígrafos y lápices, un mejor presidente, los planes 504, etc. puede ser muy útil.
No tenga miedo de usar dispositivos de asistencia y de ayuda a la movilidad que necesita.
Si tus amigos no son de apoyo o comprensión, intenta explicar cómo EDS afecta a usted y responder a sus preguntas. Si todavía no son de apoyo o comprensión, y ellos no están tratando de ser, de deshacerse de ellos. Duele pero vas a estar mejor. Te mereces amigos que son de apoyo y comprensión y amable.

Publicado 10/5/2017 por stairphobe 3070

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Hacer la investigación tanto como usted puede. Ir a como muchos médicos como puede y tratar de encontrar a un médico que sepa acerca de la EDS. Alguien que realmente sabe. No es un médico que le pide que lo EDS.
No tener miedo a probar cosas nuevas, tales como k-tape, llaves. Trate de cosas que podrían ser de ayuda. Cada caso es diferente, cada persona es diferente. Ya que no hay mucha información aún sobre EDS, y puesto que hay tan muchos tipos diferentes de colágeno y nos puede afectar de manera diferente, no tener miedo a probar llaves o cualquier cosa para hacer que usted se sienta mejor.

Publicado 25/5/2017 por Maria 2051

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Escribir todo.
Si usted sufre de una difundida problemas de escritura hacia abajo de cada tema. Esto hace que sea más fácil lidiar con cada problema. También puede asegurarse de que usted consulte a la persona adecuada.
En las citas de tomar notas som usted no se olvida de las cosas. Usted puede ser dado una enorme cantidad de información en los adornos que pueden ser fácilmente olvidado cuando usted camina fuera de la puerta.
Lo más importante es que ustedes no están solos, que son miles de personas que estaban en usted allanar una vez y estamos felices de escuchar

Publicado 27/5/2017 por Jude 2050

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Formar un equipo de médicos y terapeutas dispuesto a aprender acerca de la enfermedad y ayudarle en todo lo que pueda.

Publicado 27/5/2017 por Ashley 950

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Estudio! !Usted TENDRÁ que abogar por ti mismo, porque la mayoría del tiempo usted podrá conocer más acerca de la eds que sus médicos! Seguir viendo a diferentes médicos hasta que encuentre uno dispuesto a buscar respuestas con usted. Vas a ir a través de muchos, pero no te rindas

Publicado 28/5/2017 por Celi 2000

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Si el médico que usted está viendo que no está dispuesto a ir hasta los confines de la tierra para ayudar a usted (y por la ayuda, me refiero a hacer más que una pila con adictivo pastillas debido a que es trágicamente MUY común), obtener un nuevo médico.

Publicado 31/5/2017 por KathrynOConnor 2200

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Hablar de ello,
Tras el diagnóstico, surgen muchas preguntas, de la palabra grupo o los grupos de facebook pueden ayudar.
Algunos necesitan un momento para llorar la vida que tenían el sueño de ser capaz de construir una nueva.
El diagnóstico no es el final de su vida, sino el comienzo de su apoyo.

Publicado 16/8/2017 por Apolline 1205

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Ponerse en contacto con una asociación o un grupo de palabras (hay un montón en fb). Hablar, hacer preguntas a otros pacientes le ayudará enormemente.

Publicado 17/8/2017 por Sandrine 1790

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Una persona que ha sido diagnosticada con sed pasa a través de varias etapas. Negación (porque todo ha sido siempre así) , el enojo, la tristeza, el sentimiento de injusticia, y el largo de la aceptación de la enfermedad. Es una discapacidad que es invisible y que algunos médicos tienen probablemente le dijo que era psicosomático. Todo se derrumba. Pero es más, y por el que estamos luchando. Usted tiene siempre en usted y usted todavía está aquí, y por un largo tiempo. El nombre de esta enfermedad y sus síntomas no son bien conocidos, pero se va a cambiar. Permanecer cerca de su familia y amigos y no cometa el error de pensar que usted puede manejar solo(e) , porque este no es el caso. La sed es un fenómeno generalizado, toma su energía, pero su buen humor, su generosidad, su sonrisa son las mejores armas contra él. Algunos días va a ser muy difícil no ser capaz de levantarse de la cama o apenas... pero tú dices que están más calificados para hablar de la sed que todos los médicos que te han dicho que fue en su cabeza y todos aquellos que se diga que "el aire en el hueso ?" Y ese día, usted va a entender que la sed no va a cambiar lo que siempre han sido. El equipo va a ayudar a usted, el medicamento también y va a llegar porque hasta ahora, lo han hecho.

Publicado 30/8/2017 por Ehos 1050

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Tenga cuidado, no haga parte de trucos, y estar seguro.

Publicado 27/9/2017 por Lbond94 4100

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Tómelo con calma y si Drs trate de decirle que está en tu cabeza encontrar un nuevo Rd que lo escuche

Publicado 6/10/2017 por Sasha 2050

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Leer sobre él, hacer preguntas, hacer su psyhio pero no dejes que eso te desanime

Publicado 7/10/2017 por Sharon 7050

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Para VIVIR, hacer las cosas que disfruta mientras puedas, no puede ser capaz de para más tarde! No creo que de la EDS como una sentencia de muerte, piensa en ella como una razón para explorar el mundo y no posponer las cosas. DON"T ser imprudente, ser amable, para ambos, para ti y los demás. ¿Qué tendría que haber hecho de otra manera?, Yo no hubiera sido un perfeccionista y me habría sido menos prejuicios hacia los demás. Además, yo no habría sido tan exigente en mi cuerpo físico, no habría empujado tan duro y tal vez podría haber evitado varias lesiones.

Publicado 25/10/2017 por Dolores 3050