- Síndrome de Peutz-Jeghers
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Entrevista de Nicolas
¿Cómo empezó todo?
Empezó de muy pequeño, no tengo recuerdos propios, sólo el relato de mis padres. Los dolores intestinales agudos que terminaron en cirugía.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Sí, tengo diagnostico. La primer cirugía por síntomas intestinales fue a los 5 años de vida, y debido a que mi padre tiene la enfermedad, se confirmó el diagnostico.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Por muchas (cirugía, gastroenterología, endoscopía digestiva, medico internista), pero la más útil sin dudas a sido Gastroenterología.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Los controles médicos mediante endoscopias digestivas (fibrogastrocolonoscopia) y el control alimenticio.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Las oclusiones intestinales, ya que implican una obstrucción del intestino y se debe recurrir a la cirugía de urgencia.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Siempre apoyando y tratando de acompañar desde donde se puede. Las relaciones sociales no siempre fueron sencillas, por las manifestaciones externas de la enfermedad.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Trabajos de carga, ciertos ejercicios, como consecuencia de las secuelas de la enfermedad.
¿Cómo ves el futuro?
Estable mientras mantenga los controles, aunque sintiendo una bomba de tiempo en mi interior.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Aquellos en que no se presentan síntomas asociados.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
...
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
De supervivencia.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Si estás diagnosticado: la consulta permanente con médicos especializados y, los controles correspondientes.
Si no tienes un diagnostico pero tienes síntomas, mover cielo y tierra hasta dar con el o los médicos adecuados para un diagnostico y tratamiento.
