8
¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Stargardt?
Consejos de personas con experiencia en Enfermedad de Stargardt para personas que acaban de ser diagnosticadas con Enfermedad de Stargardt
Hablar con otros pacientes. Llamarme. Mandarme un whatsapp +54 9 11 2266 3101
¡no tengan miedo! hablemos!
¡no tengan miedo! hablemos!
Publicado 4/3/2018 por Fundación Investigar
Ponte ya, inmediatamente, en contacto con una organización de pacientes con quienes puedas compartir tus vivencias, dudas, temores, aprendizajes y luchas.
Y si no tienes cerca una organización, CRÉALA! De ese modo estarás empezando a aportar tu trabajo a la construcción futura de la cura.
Averigua todo lo inherente a tu enfermedad, educa a tu entorno educativo, social, familiar y laboral. Que todos entiendan que tienes derechos como persona con discapacidad que es imprescindible garantizarte.
Difunde tu enfermedad en el ámbito médico, no todos la conocen.
Ayuda a reclutar pacientes desde tu organización. Nunca olvides lo feo que ha sido estar por años sin diagnóstico, ayuda a la gente que aún no sabe que tiene Stargardt. La ciencia necesita que estos pacientes sean fáciles de encontrar. Juntos somos más fuertes.
Y si no tienes cerca una organización, CRÉALA! De ese modo estarás empezando a aportar tu trabajo a la construcción futura de la cura.
Averigua todo lo inherente a tu enfermedad, educa a tu entorno educativo, social, familiar y laboral. Que todos entiendan que tienes derechos como persona con discapacidad que es imprescindible garantizarte.
Difunde tu enfermedad en el ámbito médico, no todos la conocen.
Ayuda a reclutar pacientes desde tu organización. Nunca olvides lo feo que ha sido estar por años sin diagnóstico, ayuda a la gente que aún no sabe que tiene Stargardt. La ciencia necesita que estos pacientes sean fáciles de encontrar. Juntos somos más fuertes.
Publicado 3/10/2019 por Florencia 2500
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Empezar ahora mismo a obtener la ayuda de un consejero de salud mental. Esto va tanto para las personas que son diagnosticadas así como de los padres si la persona es un niño. De nuevo no se puede avanzar hasta que tenga aceptación. El 1% de los legalmente ciego cometer suicidio en el primer año de la ceguera. Esto es real no deje que le suceda a usted!
Publicado 4/9/2017 por Harry Batten 2021
