El comienzo de mi infierno

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Me presento, mi nombre es Rolando Altamirano son de Bolivia-Santa Cruz de la Sierra y ahora empezare a escribir en este blog todas las vivencias que tenga como una forma de desahogarme por todo el dolor que esta enfermedad pueda causar en mi, a mi esposa y a mi amado hijito. Quiero aclarar que yo no tengo la enfermedad ni mi esposa sino mi amado hijito o como le digo “mi huevito” que a esta fecha tiene 1 mes y 27 días.

Pero que enfermedad tiene? pues esclerosis tuberosa, una enfermedad relativamente desconocida (yo no la conocía hasta hace unos 5 días atrás). Supongo que ya ustedes saben de que trata esta enfermedad no quiero explicarlo por acá pero resumiendo la causante puede ser un 80% mutación de 2 genes (TSC1 y TSC2) solo basta que uno este afectado para que tu vida se convierta en un verdadero infierno o el 20% puede ser algo hereditario, en mi caso no creo que sea hereditario ya que indagando en nuestros antepasados de mi y de mi esposa no tenemos familiares que hayan tenido los síntomas de esta enfermedad.

Me entere hace unos pocos días de esta enfermedad y mi huevito padece como 2 síntomas, las manchas blanquecinas en la piel y el ataque epiléptico focalizado en su brazo derecho y en la tomografía aparecieron como 2 manchas blancas que según el neurólogo es prueba de que tiene esa maldita enfermedad.
Sobre las manchas blancas.

Las manchas blancas empezamos a notarlas (porque se hicieron mucho más notorias) como a la semana de que nació, al principio creí que se debían a la leche que le estábamos dando, quizá era alérgico a esa leche y cambiándola podía solucionarse. Habíamos investigado en Internet y muchas madres contaban sus experiencias que cambiando de leche se solucionaba algunas otras decían que era por el jabón que usaban. Muchos preguntaran por que no lo lleve al pediatra o dermatólogo, no lo hice porque pensé que se podía solucionar siguiendo algunos consejos, error? No lo sé, pero sigamos adelante…

Sobre el ataque epiléptico.

Este fue un poco mas preocupante, el primero ataque fue el día 13 de septiembre, miércoles en la noche yo regrese del trabajo y en algún momento no recuerdo la hora le dio como un movimiento repetitivo en el brazo derecho y parte de su piernita derecha. Me asuste, esa tarde se quedo cuidándolo mi cuñada, lo cuido por unas horitas porque mi esposa también fue a trabajar, yo creí que ella (mi cuñada) le había lastimado la columna y por eso era el movimiento repetitivo, se lo comente a mi esposa que también vio el movimiento y dijo que no lo dejaríamos mas al cuidado de nadie, solo nosotros dos yo por mi parte estaba totalmente de acuerdo. Al día siguiente jueves volvió a hacer los movimientos, siempre en el brazo derecho, a veces como 3 veces solo en la mañana y ninguno en la tarde o noche, día viernes igual, ese día lo llevamos al pediatra y nos receto algunos jarabes le comentamos sobre el movimiento repetitivo y nos dijo que el bebe al no poder respirar iba a hacer esos movimientos, no lo culpo del diagnostico ya que no le mostramos vídeos ni algún tipo de referencia de como eran esos movimientos, el día sábado hizo los movimientos en algún momento, siempre creí que iba a ser solo algo pasajero y que se perdería con el tiempo, de hecho ya no lo volvió a hacer pero eso les contare unas lineas más abajo, llego el día domingo (quiero aclarar que mi hijito estaba resfriado y tenia mucha flema) y sus flemas lo molestaron bastante al punto de que ya no podía respirar bien, llame a mi esposa para decirle que lo iba a llevar al hospital si o si (mi esposa es enfermera y ese día estaba de turno), lo lleve en la tarde como a eso de las 3pm, al llegar al hospital llame a mi esposa y le dije que ya habíamos llegado, ella salio y nos consiguió ficha para ser atendidos por un pediatra, esperamos algo de tiempo hasta que llego nuestro turno y entramos con la Dra Shirley que es pediatra y esta haciendo una especialidad en neurología infantil. Le comentamos sobre las flemitas, sobre las manchas blancas y sobre los movimientos repetitivos (ahora si ya tenia un vídeo de prueba) ordeno que hagamos una tomografía ahí mismo en el hospital, para hacer esta tomografía la persona tiene que estar totalmente quieta (sin movimiento) para un bebe solo se puede hacer cuando están dormidos, mi mamá que me había acompañado fue la que le hizo dormir en sus brazos, lo pusimos en la maquina y sentí una pena tan grande, él entrando solito a esa maquina tan grande para la tomografía, sentí ganas de llorar. Termino la tomografía y hay que esperar un tiempo, no lo entregan ese mismo instante ya que son varios pacientes los que están esperando igualmente sus resultados, salimos a la sala de espera con mi mama, mi esposa regreso a su servicio para trabajar yo le llame para decirle que nos nos iríamos a la casa y que ella recoja los resultados. Fuimos al hospital por las flemitas y salimos con algo de la cabeza. Todo bien hasta ahí.
El comienzo de mi infierno…

Mi esposa llego a la casa y me dijo “malas noticias” me mostró la tomografía y las manchas blaquecinas en su cerebrito, me sentí tan triste pero me dije a mi mismo que esto debe tener solución, investigue sobre algo respecto a enfermedad neurocutanea leí varias enfermedades relacionadas incluso la esclerosis tuberosa pero solo lo leí sin darle mucha importancia.

Al día siguiente teníamos cita con un neuropediatra muy bueno, cortesía de la Dra. Shirley, fuimos y tuvimos la entrevista, el doctor me dijo que saque al bebe de su “moises” y justamente comenzó con el movimiento repetitivo, los internos comenzaron a grabar y sacar fotos, nuevamente me sentí tan triste, como si mi hijito fuera un conejillo de indias. Ahí ya comencé a escuchar otras enfermedades como Síndrome de West. Nos ordeno inmediatamente un “electroencefalógrafo en sueño” o sea mi huevito tenia que estar dormido. Fuimos a la sala y el bebe nunca dormía hasta que dijimos que íbamos a regresar al día siguiente. Volvimos al día siguiente hicimos el electroencefalógrafo y la Dra. dijo que muy probablemente mi huevito tenia esclerosis tuberosa y que ese mismo día necesitábamos internar a mi bebe para tratar de minimizar la epilepsia, mi esposa quiso internarlo en el hospital donde trabaja y así lo hicimos, esa misma noche del día martes 19 de septiembre. Quiero contarles también que mi huevito ya no tuvo más esos movimientos desde el día martes en la madrugada hasta el día de hoy en que escribo estas lineas, pero el futuro es muy incierto.

De camino a mi casa manejando en auto le dije q mi esposa que si esto era un problema de la cabeza es muy difícil que tenga solución, que si volvíamos el medico solo nos iba a decir que hay que esperar a ver como se desarrolla la enfermedad, yo tenía la total razón y no se como pero de repente me salieron lagrimas y estaba llorando, sin darme cuenta ya estaba llorando y estaban tan dolido en el alma como si alguien me haya dado un puñetazo en la vida, como si alguien me haya arruinado la vida y me haya destrozado los sueños, mis proyectos. El día martes internamos a mi huevito, estuve hasta las 10 de la noche en el hospital, le sacaron sangre para análisis, le pusieron algún medicamento vía vena, el aguanto como todo un valiente y llore porque un bebito de esa edad no debería estar expuesto a estas cosas.

El día miércoles fui temprano a trabajar, tenia que ir a las 11am al hospital para llevarle a mi esposa algunas cosas que le faltaban, llegue tipo 12 del media día al hospital, estaba tan deseoso de ver a mi angelito, pasar la noche solo, sin mi esposa y sin mi hijito es muy triste. Llego uno de los guardias del hospital, ya era la 1pm y dijo que vayamos saliendo, me despedí y me sentí tan solo, llegue a mi casa y me puse a llorar como nunca lo había hecho. A partir de ahí investigue mas sobre las esclerosis tuberosa, vi varios vídeos, leí muchos sitios web, mi mundo, mis sueños, mis proyectos, mi vida a partir de ese día se me vinieron abajo al enterarme de lo catastrófico que puede ser esta enfermedad.

Tan solo imaginar las consecuencias es lo que me pone realmente triste, mi huevito no merece nada de esto, él ni siquiera pidió nacer para sufrir este gran daño, desde ese día solo he llorado todos los días por el dolor que pueda sufrir mi huevito, un padre jamas quiere que sus hijos sufran y siento una gran pero tan grande tristeza, me aterra el futuro porque las consecuencias de esta enfermedad son tan variables, hasta el SIDA creo que es más benévolo. Mi esposa se siente igualmente tan triste, llora, lloramos juntos. No se que haría sin ella, es tan dedicada a nuestro hijito, se que lo ama tanto o mas que yo.

Escribo estas lineas para desahogarme, iré contando mis experiencias ahora que tendré “pegado” esta enfermedad en mi mente hasta el día de mi muerte, soy creyente de Dios Jehová y solo se que un milagro me puede salvar de este futuro lleno de sufrimientos para mi pequeña familia, en casa mis papas y hermanos igualmente se sienten tan tristes, mi mama llora conmigo al verme sufrir. Quizá muchos lectores sean ateos, lo respeto, no me juzguen, solo respeten mis creencias.

Como quisiera que las manchitas blancas sean porque es alérgico a la leche, como quisiera que los movimientos repetitivos sean lo que el primer pediatra dijo, que es porque le falta el aire, como quisiera que la tomografía haya salido defectuosa, como quisiera que esta enfermedad tenga cura. Es el milagro que estoy esperando…

Te quiero yo, pequeñuelin
Somos una familia “feliz”
con un fuerte abrazo y un beso te diré
MI CARIÑO ES PARA TI… (bis)
Te quiero mucho y te amo con todo mi corazón mi amado pequeñuelito…