- Hipofosfatemia ligada al X
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Entrevista de Clemy
¿Cómo empezó todo?
Empece a caminar más tarde que lo normal de los niños, era de talla muy bajita y mi mamá notó que se empezaron a arquear mis piernas
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
si, demoraron como 3 años en diagnosticarme
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Endocrinólogo y traumatólogo, ambos trabajan a la par, no podría prescindir de uno
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
Gracias a que ahora hay mucha más información acerca de la enfermedad podría decir que lo más importante en esta enfermedad es llevar en tratamiento farmacológico. En mi caso personal tengo 2 cirugías correctoras las que acompañadas con el tratamiento farmacológico sobre todo en el periodo de recuperación han hecho que tenga una vida totalmente distinta.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
En mi caso el ser muy bajita complica un poco las actividades cotidianas y lo más molesto son las miradas de la gente en la calle antes de operarme, ahora siento que me observan pero sólo por ser bajita y las miradas son diferentes
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
Al ser una enfermedad con la cual se nace, mi vida cambio al operarme para bien y mi entorno siempre reaccionó sobreprotegiendome mucho, al hace amigos nunca me senti discriminada, creo que mi personalidad no daba para eso
¿Qué cosas has dejado de hacer?
De niña no jugaba mucho a correr o esas cosas porque mi mamá me cuidaba mucho ya que se con esta enfermedad es muy fácil fracturarse
¿Cómo ves el futuro?
Veo complicado el futuro ya que mis articulaciones están muy dañadas por tantos años de caminar mal, pero tengo esperanza de que el ejercicio y tal vez algún antiartrósico me podrá ayudar a tener una vejez digna
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Creo que mi vida se divide en un antes y un después de operarme y mis 2 vidas tienen etapas hermosas, en la primera parte de mi vida creo que los mejores años fueron desde los 16 a los 18, la segunda parte la estoy viviendo ahora después de operarme sintiéndome mucho mejor y más libre
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Bailar!, deportes extremos, escalada, caminar mucho por las montañas, me encanta el aire libre, tambien alguna arte marcial.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Con pasos cortos igual llego lejos
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Aveces uno se siente muy mal, como atrapado en esta enfermedad, podría decir que no estamos atrapados, podemos ser libres, actualmente existen herramientas para alivianar la carga de tener esta maldita enfermedad, Ánimo! y no estas solo...