Être forte, de ne pas sombrer dans la déprime. Écouter les conseils de personnes qui sont dans le savoir. Prendre vos médicaments, aller à vos rendez-vous et d'apprendre tout ce que vous pouvez au sujet de votre maladie. Le plus important, de s'impliquer avec d'autres personnes qui ont Cystinosis comme vous. Vous êtes particulier, vous êtes un Cystinosis Guerrier!