L'histoire de Coralie - SED suisse

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Bonjour, je m'appelle Coralie, j'ai 24 ans et je suis atteinte du Syndrome d'Ehlers-Danlos.

A l'âge de 3 ans et demi, on m'a diagnostiqué une importante scoliose qui a nécessité une hospitalisation d'urgence et le port du corset pendant plus de 11 ans.

Depuis petite, les symptômes du SED que j'ai sont :

- Hypermobilité
- Peau fine et fragile
- Problèmes dentaires
- Atrophie musculaire
- Problèmes visuels
- Troubles de la proprioception
- Scoliose
- Fatigabilité moyenne

En 2009, j'ai été opérée de la scoliose sans savoir que j'avais le SED. Depuis, les symptômes suivants sont apparus :

- Vergetures striées
- Accouphènes
- Douleurs ++
- Fatigabilité ++
- Résistance aux médicaments

En 2014, suite à une chute dans les escaliers qui amplifie mes douleurs et mes problèmes de mobilité, je suis devenue inapte au travail après une formation de secrétaire et je suis au bénéfice d'une rente invalidité depuis 2015.

En 2018, le diagnostique du SED tombe enfin et depuis, j'essaie de me battre encore plus pour avoir les soins dont j'ai besoin.