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Quelle est l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce que vous connaissez les derniers progrès du Syndrome d'Ehlers-Danlos?
L'espérance de vie des personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos et les derniers progrès du Syndrome d'Ehlers-Danlos
Le type le plus répandu de SED n'a pas d'influence sur l'espérance de vie. Ce pendant le type vasculaire à lui une incidence, du à différents problèmes circulatoires.
De nouveau critères ont été fixés pour le diagnostic du Sed , les critères de New-York. Ceux ci amènerons peut être à une amélioration de la prise en charge des malades.
De nouveau critères ont été fixés pour le diagnostic du Sed , les critères de New-York. Ceux ci amènerons peut être à une amélioration de la prise en charge des malades.
Publié 16 août 2017 par Apolline 1205
La plupart des patients souffrant du syndrome d'Ehlers Danlos souffrent de la forme hypermobile. Dans ce cas il n'y a que peu (très peu) de risque de décès prématuré.
La forme vasculaire est plus problématique car la fragilité se situe alors sur les vaisseaux sanguins avec risque d'anévrysmes, de déchirure de paroi veineuse... Cette forme est à surveiller de très près
La forme vasculaire est plus problématique car la fragilité se situe alors sur les vaisseaux sanguins avec risque d'anévrysmes, de déchirure de paroi veineuse... Cette forme est à surveiller de très près
Publié 17 août 2017 par Sandrine 1790
L'espérance de vie n'est qu'un chiffre. Une personne en bonne santé peut mourir de tout à n'importe quel moment. Le sed touche la base meme des cellules. Le déficit en collagène rend les articulations et muscles fragiles. La peau fine favorise les hémorragies et la résistance aux analgésiques et anesthésies rend chaque intervention plus dangereuse. Le coeur est un muscle à préserver et à ménager. L'espérance de vie peut paraître plus courte en rapport surtout avec tout cela. Les chirurgies sont à éviter car peu concluantes et l'anesthésie est inefficace à moins d'augmenter les doses.
Les vêtements compressifs (basés sur la confection de ceux des grands brûlés ) aident à maintenir les articulations. L'oxygénothérapie n'a plus à faire ses preuves et les corsets pour le dos soulagent énormément. Même au niveau traitement médicamenteux les associations fonctionnent bien (melatonine, levocarnil etc...) il n'existe pas de traitement pour le sed mais plein de petites choses qui améliorent le confort , le matelas médical, les ortheses thermoformées, l'oxygène, le gêne est connu. L'espoir pour les générations futures est là.
Les vêtements compressifs (basés sur la confection de ceux des grands brûlés ) aident à maintenir les articulations. L'oxygénothérapie n'a plus à faire ses preuves et les corsets pour le dos soulagent énormément. Même au niveau traitement médicamenteux les associations fonctionnent bien (melatonine, levocarnil etc...) il n'existe pas de traitement pour le sed mais plein de petites choses qui améliorent le confort , le matelas médical, les ortheses thermoformées, l'oxygène, le gêne est connu. L'espoir pour les générations futures est là.
Publié 30 août 2017 par Ehos 1050
L'espérance de vie n'est, en règle générale, pas influencée par le SED, à l'exception éventuelle du SED vasculaire qui peut avoir une incidence sur le coeur.
Publié 26 mai 2018 par Coralie 4350
pour le s hyper mobile spas de reduction esperance de vie.
je ne connais pas les derniers progres
je ne connais pas les derniers progres
Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
L'espérance de vie est tout à fait normale. C'est la qualité de vie qui est impactée et que nous devons protéger.
Publié 21 juil. 2022 par SEDitieuse 2500
Traduit de espagnol
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Cela dépend de chaque cas, et la vérité, nul ne sait la chirurgie qui est le.peomostico de la vie d'une personne avec d'Ehlers-Danlos. Pas sur tout progrès
Publié 25 mars 2017 par Paula Lopez 1151
Traduit de anglais
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Avec le système Vasculaire de Type EDS, l'espérance de vie est d'environ 40. Mais avec classique ou hypermobile types, les gens peuvent normalement vivre une longue vie.
Publié 11 avr. 2017 par Montana 1670
Traduit de anglais
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Pour la plupart des types d'EDS, l'espérance de vie n'est pas trop affectée. Vasculaire EDS a une espérance de vie plus faible, mais cela dépend d'un traitement de la personne.
Des problèmes avec l'aorte et d'autres problèmes vasculaires sont la principale cause de décès chez les personnes avec sde et peut se produire chez une personne avec tout type de EDS.
Des problèmes avec l'aorte et d'autres problèmes vasculaires sont la principale cause de décès chez les personnes avec sde et peut se produire chez une personne avec tout type de EDS.
Publié 10 mai 2017 par stairphobe 3070
Traduit de anglais
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Cela dépend du type de EDS. EDS vasculaire type est le type le plus dangereux car il implique les artères et les vaisseaux sanguins. EDS de type Hypermobilité a la même espérance de vie que "régulier" des personnes. Bien sûr, vous aurez une vie avec plus de douleur, mais n'a pas forcément les moyens de vous vivrez moins de temps.
Comme il ya tellement de nombreux EDS types, on ne peut pas répondre à cette question, comme si seul un type existé.
La chose qui pourrait compliquer davantage la vie d'une personne avec EDS n'est pas diagnostiquée.
Comme il ya tellement de nombreux EDS types, on ne peut pas répondre à cette question, comme si seul un type existé.
La chose qui pourrait compliquer davantage la vie d'une personne avec EDS n'est pas diagnostiquée.
Publié 25 mai 2017 par Maria 2051
Traduit de anglais
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Selon le type de eds, vous pourriez vivre une longue vie heureuse ou votre vie pourrait être écourtée.
Publié 27 mai 2017 par Jude 2050
Traduit de anglais
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Certaines personnes font à peine à il y a 30 ans en raison de complications et d'autres ont une pleine durée de vie d'une personne moyenne.
Publié 27 mai 2017 par Ashley 950
Traduit de anglais
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Espérance de vie normale pour tous les eds forme, sauf pour les vasculaire eds.
Publié 28 mai 2017 par Celi 2000
Traduit de anglais
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Certains types d'Ehlers Danlos ont une prévalence élevée des consortiums de dissection. Les gens avec ces types meurent généralement blanc, les jeunes, probablement sans un diagnostic. Le type le plus commun, Hypermobiltiy, n'ont aucun rapport avec la durée de vie.
Publié 31 mai 2017 par KathrynOConnor 2200
Traduit de portugais
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Habituellement, les gens avec ce sindorme mourir normalement, à moins que le possuintes de type vasculaire. Qui peut prendre une moyenne de 58 ans de vie.
Publié 30 août 2017 par Kayla Rarine 2000
Traduit de anglais
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Pour quelqu'un avec mon type de EDS il n'y a pas de vie en danger avec EDS pour l'Hypermobilité.
Publié 27 sept. 2017 par Lbond94 4100
Traduit de anglais
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Selon la forme de l'eds, vous pouvez avoir une durée de vie raccourcie, mais le type le plus commun vous vivez un général longue durée de vie
Publié 6 oct. 2017 par Sasha 2050
Traduit de anglais
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Il varie en fonction du type d'ehlers danlos
Publié 7 oct. 2017 par Sharon 7050
Traduit de anglais
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Pas de réponse claire. Ceux Vasculaire, EDS sont confrontées à de plus la vie en danger des questions. Il y a plusieurs facteurs et plusieurs scénarios qui peuvent compliquer le pronostic; qui collagène les gènes sont-ils touchés?, existe-il d'autres mutations génétiques impliqués?, le patient ont polymorphismes qui contribuent à la maladie? Dans ma famille, le cœur, les reins, le pancréas sont particulièrement touchés causant des décès précoces. Maman à 42, frères de 21 et 43, les grands-parents passé dans leurs années 60.
Publié 25 oct. 2017 par Dolores 3050
