Mi vida con Disautonomia una lucha constante.

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Hola soy Aurora tengo 39 años, algunos conocen mis artículos pero nunca he escrito mi vida. Pues a los 17 años me diagnosticaron epilepsia, mi vida cambio, tuve que dejar la escuela por un año mientras encontraban el mejor tratamiento y así fue. Entre a la Prepa Abierta y la acabe en un año y medio. Hice mi examen de ingreso a la UNAM y me quede. Estudie la carrera de Pedagogía y me titule. Durante ese periodo mi vida era NORMAL claro con limítaciones no comer comida enlatada, no cafeína, no desvelos, no antro, no música fuerte, no juegos mecánicos, no fumar, etc. Pero a mi no me afecto esas indicaciones porque yo siempre fui muy sana y me gustaba más las bibliotecas y museos. Pero no falto el doctor que dijo que yo me producía las crisis, que eran trastornos de ansiedad, me hicieron pruebas psiquiátricas y lo único que salio mal es que mi coeficiente intelectual era sobresaliente. Mis padres pidieron una segunda opinión y nos fuimos al Instituto Nacional  de Psiquiatría y ahí me hicieron toda una series de estudio y salio todo positivo para decir mi epilepsia no es producida por mi , si no que además era hormonal es decir que cada que me baja el periodo convulsiono, todos los síntomas que los otros doctores pensaban que eran desorden mental eran síntomas de epilepsia. Me enseñaron a como vivir con ella , enfrentar el bullyn , y me fue súper.

 

En la escuela nadie sabia que la tenía sólo mis amigas más cercanas luego todo el grupo pero fue porque en una clase comentaron que los epilépticos eramos tontos y retrasados mentales. Yo  me pare y le pregunte a la chica que expuso el tema ¿Cuál es tu promedio ? me dijo 8. Yo tengo 9.77 sabes cual es la diferencia entre tu y yo. Me dijo no , es que yo soy epiléptica. Todos dijeron woooooow. Así como yo muchos genios como Julio Cesar, Einstein, Van Goh, la tenían.

 

Me empezaron a decir pero te vez normal, por eso viene tu mami a dejarte y recogerte verdad porque no puedes manejar, es cierto esto.... es falso.... qué se debe hacer...... Yo mientras tuve epilepsia me fui de viaje con mis compañeras de escuela a Morelia para realizar trabajos de investigación. Todo normal. Llevó 10 años sin una crisis. Trabaje como adjunta de maestro en la UNAM y en el departamento de investigación UNAM.

 

Un día del mes de diciembre del 2005 estaba yo trabajando sentí que me desconecte, todo se paro y me vino vértigo, pensé que era una crisis de epilepsia , pero no , yo las conocía muy bien. Hable a mi casa vinieron por mi y llegando a mi casa que azoto como res. Mi primer desmayo. Me desperté y pregunte qué me paso. Convulsione? me dijeron no, no te acuerdas. Porque cunado te convulsionaste te acordabas de tu sandwich de paté ( broma que me hacen cada rato) y yo dije no .

 

Otro día me fui a visitar a mis amigos futbolistas de Pumas, venía platicando y riendo con uno de ellos y me volvió a dar vértigo, me puse pálida y me falto el aire. Sólo pensé que raro llevo años haciendo está rutina y estar parada horas y no pasaba esto. Empecé a tener hipotensión, me la pasaba durmiendo. Me llevaron con una homeópata y sólo dijo tiene presión baja y ya. Pero me fui con mi neurólogo y me pregunto fue desmayo o convulsión, desmayo. Me mandaron hacer la mesa basculante, la cual no es más que un estudio donde te acuestan en una mesa y te amarran suavemente los pies y manos para que al irte levantando no te caigas ya que quedas suspendida del suelo. así estuve por 15 min o más sin presentar síntoma alguno. Hasta que llego a la fase fea, porque te inyectan una sustancia que acelera tu organismo y ahí sentí taquicardia, nauseas, sudoración, etc. Salio positiva para Síncope Neurocardiogenico.

 

Desde el 2005 hasta el 2013 desmayos un día sí y otro también, cansancio, sueño, frió. Tomaba las dosis indicadas de medicamento, más agua y sal y nada. Todo empeoraba con los malditos ciclos menstruales me desmayaba 2 veces al día y peor si era por el dolor. Luego me dan anticonceptivos y peor, ya aprendí que anticonceptivos no debo tomar. Pues al no ver una mejoría se pidió una segunda opinión.

 

Según ese cardiólogo me iba a revisar hasta el final,me internaron una semana me ponen un holter pero que no camine , que este acostada, sólo camine cuando vienen a verme al hospital, les decía me duele la cabeza, me da vueltas todo. No eso está en tu mente, llega un endocrinólogo y me dice tienes hipotiroidismo me dan medicamento y no cayo bien les comentaba y decían está en tu mente, luego dijeron me equivoque no era eso, luego que sí, hasta se burlaba porque no bajaba de peso. Por suerte encontre un verdadero doctor del tema y sí tengo hipotiroidismo autoinmune. Me mandaron a los psquiatras porque eran ataques de pánico y según sufría de depresión sólo porque tomaba fluoxetina. Después de verme dijeron no la chica está bien de animo . Pues como iban a sustentar esa idea, en la habitación que estaba la compartí con 3 personas más y para pasar el tiempo jugabamos domino, contábamos chistes, etc.  Una pariente de una paciente me dijo hija tu tienes lo mismo que yo se llama Disautonomia y en este hospital no te van a curar y que creen tenía razón. 

 

Luego de un tiempo dijo el neurólogo entiende tienes disautonomia y así vas a estar siempre. Entre al Internet y vi que tenía todos esos síntomas y que el síncope neurocardiogéncio es parte de esto. Encontre una Asosiación de Disautonomia en México y tenían el nombre de un especialista en el tema, saque cita y se confirmo el diagnostico al volverme hacer la mesa basculante más completa, y otros serie de estudios. Ya se que es lo que tengo una Disautonomía por hiperactividad simpática que me ocasiona una intolerenacia ortóstatica. Se que es una enfermedad que no tiene cura pero sí se puede mejorar bastante. Desde ese momento inicié mi lucha para dar a conocer este padecimiento.

 

A nivel personal puedo contarles que una parte de mi familia pensaba que lo hacia para llamar la atención, que está en mi imaginación, que tomara terapia, etc. Aún hasta la fecha una pequeña parte de mi familia considera que no quiero reunirme con ellos porque no  me siento a gusto con ellos. A pesar de saber lo que tengo, algunas amigas hacían comentarios estúpidos de que les da miedo salir conmigo porque si me desmayo, entre otras tonterías. Otras ni si quieran preguntan cómo sigues , necesitas algo, pero no me importa. 

 

Aprendí que deben estar los que me quieren tal cual soy y con lo que tengo. Lego un momento que ya estaba harta y decidí hacer un tríptico con lo que tengo , qué es, síntomas, qué puedo y no puedo hacer, tomar o comer. Entonces empezaron a comprender mi situación, ahora hasta me defienden . Aunque no falta el comentario mala leche de algún resentido familiar, amigo o compañero.

 

Del grupo de amigos sólo unos 3 puedo decir se preocupan por mi, por lo menos en facebook . Mi única buena compañía y terapia alternativa es mi gato se llama Rasputin , es mi gato hijo ( mi papá se lo puso , yo creo que le recuerda su infancia en los campos de España) , mi mami y yo le decimos Tintin. De mi familia puedo decir que mi madre siempre me está apoyando, igual que unas tías .

 

Ahora que voy con mi nuevo cardiólogo mi calidad de vida mejoro bastante, volví a estudiar en línea acabe una carrera de diseño de moda profesional, cursos sobre educación en línea, hago bisutería, manualidades, etc. Lo que me ayuda mucho es que soy positiva y todo lo que me pasa hago broma o me río de mí. Eso es de familia. Por ejemplo en mi familia somos 5 que hemos convulsionado entonces nos pusimos Los López 5 , porque nos encanta bailar como Michael Jackson.  Cuando me siento mal y me voy a desmayar digo no pague el recibo de agua y no tengo suficiente para que me suba al tinaco. El hamster de mi cerebro se puso en huelga y no llego suficiente corriente eléctrica.etc 

 

A nivel personal la enfermedad me quito la oportunidad de ser madre por parto natural, ya que me vino hiperplasia endometrial sin atipía está se corrige con una histeroscopía donde remueven el endométrio y con anticonceptivos se regula. Pero yo no puedo tomar anticonceptivos ni dispositivos intrauterino, porque me empeoran los síntomas de disautonomia, después de la cirugía seguía desangrándome en mis periodos menstruales; por lo que mi ginecólogo y yo decidimos por la histerectomia es decir quitarme el útero. La verdad de manera indirecta me ayudo en la Disautonomia mejore mucho más.

 

Sí la desisión fue difícil? no siempre supe que mis embarazos serían de alto riesgo tanto por la epilepsia como por la disautonomia, sabia que mi hijo podría venir con algún defecto por tanto medicamento,pensaba quién lo va cuidar cuando me sienta mal, que calidad de vida le iba a dar a mi hijo, además mi edad, sin trabajo, es una gran responsabilidad. Además que nunca tuve muy desarrollado el instinto maternal.

 

Muchos otro embarazate se te van a quitar los síntomas, yo les decía un bebe es un ser vivo, no lo voy a traer sólo para sentirme bien, es una gran responsabilidad y sí mis síntomas empeoran durante o después del embarazo qué me van a ayudar a cuidarlo y sólo se quedan callados. Pues soy soltera y tampoco voy a buscar a alguien para no sentirme sola. Esa no soy yo.

 

Pero nunca falta el comentario de pobrecita , Dios mando a las mujeres a tener hijos y tu estas seca  Perdón?. Yo siempre he pensado que ser mujer va más allá de tener o no hijos. Y sí así quizá Dios o  lo que haya sido o en lo que ustedes crean , pues así es y ya. Lo chistoso que me lo decían las personas jóvenes en cambio las ancianas me decían primero tu salud y luego adoptas hay muchos niños que necesitan amor.

 

Mi disautonomia y yo no somos las mejores amigas, en sí parece matrimonio a punto del divorcio. Puedo decir que nos sobre llevamos. Porque hay que tomar cada desición tan difícil. Por ejemplo tengo una mastalgia severa, ya intente todo acupuntura, masajes, cosas naturales, medicina para el dolor, hormonas ( no debpia tomar ) no me caen bien por la disautonomia, otros medicamentos, etc. Ya mi ginecólogo hizo  hasta lo último en sí pobre de él le saco de balance le pongo a prueba sus conocimientos, pero es el único que me pone la verdadera atención y empezó a entender mi disautonomia. Me dijo sólo nos queda la mastectomia bilateral simple , pero 50% se te quita y el otro no, qué hacemos pues yo dije pues me la juego y este viernes me quitan los senos ( ahora sí aplique la de Angelina Jolie) nada mas que no voy a ponerme 

Actualmente voy a iniciar el último semestre de maestría en educación en la UNITEC en el campus on line.  Tengo un blog, Pagina y grupo en Facebook . 

 

Tener disautonomia me ha enseñado a ser fuerte, disfrutar cada minuto de vida, caerme y levantarme. no hacer caso a comentarios hirientes o tontos. Cada día es una batalla, a veces se gana, aveces se pierde y en otras estamos en empate. 

 

Cómo defino:

Guerrera, positiva, amante de los animales, solitaria, soy como un gato puedo ser cariñosa pero también saco las garras, soy admiradora de Alejandro Magno, amante del fútbol, apasionada de Pumas de la UNAM, orgullosamente hecha en CU, intelectual, nerd y Disautonoma.