- Fiebre Mediterranea Familiar
- Entrevistas
Entrevista de Hyr
¿Cómo empezó todo?
Alrededor de los 25 años comencé con episodios de inflamación en los tobillos y en la piel, sobre todo en extremidades.
¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?
Estoy diagnosticado mediante test genético y he tardado unos 8 o 9 años en saber qué era exactamente lo que me ocurría.
¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?
Alergología, ya que la inflamación de la piel era compatible con un proceso alérgico, pero las pruebas no indicaban que tuviese alergia a nada conocido.
Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?
La colchicina, el tratamiento estandar, y tratar de vivir de modo más tranquilo y sin tantas preocupaciones.
¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?
Llevar una vida normal con un episodio era complicado, ya que la inflamación es dolorosa y limitante. Tras el tratamiento y con los episodios limitados y de poca intensidad no observo especiales dificultades.
¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?
No ha habido cambio alguno, cualquier reacción ha sido favorable. Pensando profundamente quizá la mayor ventaja es la comprensión, ya que en los casos en que se presenta un episodio tu entorno comprende mejor que realmente es algo que limita y que en unos días todo volverá a la normalidad.
¿Qué cosas has dejado de hacer?
Preocuparme en exceso y realizar tareas de alta exigencia física o de impacto, que favorece la aparición de episodios.
¿Cómo ves el futuro?
De manera positiva, de momento todo está bajo control y no hay motivo para preocuparse.
Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?
Todos han tenido momentos positivos, pensar que ha habido gran diferencia entre ellos implica que ha habido épocas malas comparativamente, y no ha habido épocas totalmente negativas por suerte.
Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?
Haría actividades físicas más exigentes, pero no es algo importante. Lo que me gusta hacer que es correr y andar largas caminatas de varios kilómetros lo puedo hacer sin problemas.
Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?
Vivo del mejor modo que sé.
Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?
Diría que tras el diagnóstico todo lo posterior supone mejorar, y que no hay que temer ninguna sorpresa futura, como mínimo las cosas seguirán como están.
