¿Cual es la esperanza de vida con Esclerosis Tuberosa?

Tratar de vivir lo mejor que se puede y en las mejores condiciones posibles

La <strong>esperanza de vida</strong> de una persona que padece esclerosis tuberosa depende de la severidad de la gravedad de los síntomas. Hay casos leves en los que las expectativas de vida son buenas. Sin embargo, en casos más severos la esperanza de vida del paciente con esclerosis tuberosa está bastante reducida, situándola un estudio del año 1996 en 24 años. Desde entonces se ha mejorado el pronóstico y la supervivencia es mayor aunque se desconoce la edad media de fallecimiento de las personas con esclerosis tuberosa.

Lo primero que leí con respecto a eso fue de 26 años, tengo 38 y aún espero vivir más, todo depende de la agresividad de la enfermedad como dije antes hoy en día no está nada definido y cada individuo vive a la enfermedad de distintos modos y tiempos

Es depende de como evoluciona la enfermedad, supe un caso de un bebe que murio a los 5 dias de nacido y vi personas que comentaban que tenian la enfermedad y tenias arriba de 40 años. Pero un promedio seria 25 a 30 años

Mi hija tiene esclerosis tuberosa ella empezó con síntomas al año y cuatro meses, estuvo internada en el hospital se le hicieron exámenes y no me decían en si que era lo que tenia el porque las convulsiones, hasta que la lleve a un centro de epilepsia y lleve sus exámenes y me dijeron que era esclerosis tuberosa ella ya tenia 5 años, y hoy en día a casi a sus 10 años de vida ella en vez de avanzar en sus estudios, se vino abajo todo lo que aprendió lo dejo atrás ella es muy agresiva por ratos esta con uno y por ratos se queda en ida y no pone atención y cuesta mucho por sus medicamentos que toma de por vida, ya que soy madre soltera y no cuento con buena economía. Me cuesta comprarle sus medicamentos y me cuesta más poder llevarla con el neurólogo para mi a sido muy difícil todo esto cada día es una lucha, tengo otra hija 2 años menor que ella y mi 2da hija no tiene ningún síntoma ni nada sobre eso y ella es como si fuera la hermana mayor ella cuida de su hermana mayor en la escuela como en la casa por si llegara a convulsionar...