7
Comment vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce qu'on peut être heureux/-euse avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Qu'est-ce qu'il faut faire pour être heureux/-euse avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos?
Vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos peut être difficile, mais il faut lutter pour essayer d'être heureux/-euse. Nous allons voir quelques choses que d'autres personnes ont fait pour être heureuses avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Bien que la douleur soit une part importante du quotidien il est tout à fait possible d'être heureux, il faut savoir s'entourer de personnes qui nous soutiennent et qui nous comprennent. Savoir prendre du temps pour soi et pour apprendre n'a s'aimer est également important, la méditation peut être un bon moyen d'y parvenir.
Publié 16 août 2017 par Apolline 1205
Il est important de ne pas se décourager. Un jour n'est pas l'autre avec le SED. Il se peut qu'on soit cloué au lit un jour et en forme le lendemain. Même s'il est difficile de projeter des activités à long terme, la maladie si le traitement est bien adapté et que les douleurs sont plus ou moins sous contrôle, permet quand même de garder une vie sociale. Il faut par contre souvent passer par l'acceptation de ses propres limites et surtout en tenir compte pour ne pas plonger en crise. Les attelles de soutien permettent vraiment de limiter les entorses et luxations. Avoir un fauteuil roulant permet de pouvoir continuer à faire des excursions plus longues.
Publié 17 août 2017 par Sandrine 1790
Le sed changé la vie. Du patient et de son entourage. Vivre avec le sed c'est faire des sacrifices, savoir s'écouter et écouter son corps lorsqu'il dit "stop". C'est accepter de l'aide de la famille ou des amis et savoir se reposer.
C'est aménager son foyer pour éviter les gestes inutiles et épuisants. Et c'est se remettre en question et accepter d'être malade.
La notion d'être heureux est propre à chacun. Certains le chercheront, d'autres le fuiront par déni ou par peur ou honte du sed. Un sed peut être heureux. C'est un chemin pour la vie
C'est aménager son foyer pour éviter les gestes inutiles et épuisants. Et c'est se remettre en question et accepter d'être malade.
La notion d'être heureux est propre à chacun. Certains le chercheront, d'autres le fuiront par déni ou par peur ou honte du sed. Un sed peut être heureux. C'est un chemin pour la vie
Publié 30 août 2017 par Ehos 1050
Certains y arrivent, d'autres non. L'aide médicale, le soutien moral de l'entourage et les soins palliatifs sont les moyens essentiels pour être heureux !
Publié 26 mai 2018 par Coralie 4350
oubliez ce qui n est plus possible de faire
accepter d etre dans un corps usé rouillé lent et douloureux
faire comprendre à son entourage que c est comme ça et alors il va t entourer t aider par de petites attentions. etre heureux car ce n est pas une maladie mortelle
accepter d etre dans un corps usé rouillé lent et douloureux
faire comprendre à son entourage que c est comme ça et alors il va t entourer t aider par de petites attentions. etre heureux car ce n est pas une maladie mortelle
Publié 13 août 2020 par Faiz 4050
Un conjoint compréhensif (on peut lui expliquer et l'impliquer, cela aide), choisir ses amis parmi les gens ouverts et ne pas hésiter à sortir de sa vie les gens qui nous rabaissent ou nous font douter de nous. Adapter son emploi...ou en changer. S'écouter en toutes circonstances mais ne pas se laisser illusionner par la douleur. Se tourner vers les associations de patients, chercher des solutions, vraiment. Ne croire que soi.
Publié 21 juil. 2022 par SEDitieuse 2500
Traduit de espagnol
Améliorer la traduction
Vous pouvez Être heureux avec Ehlers-Danlos, certes, il existe la maladie, d'accepter de souffrir, de bénir notre corps et de notre être et de l'amour du corps et de l'amour ce dur conndición de la vie avec laquelle nous sommes nés
Publié 25 mars 2017 par Paula Lopez 1151
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
On peut vivre tout à fait une grande vie avec cette maladie, mais sachez que vous aurez un peu de limitations. Apprendre à vivre avec ces limitations, et vous pouvez surmonter tout cela et réaliser de grandes choses.
Publié 11 avr. 2017 par Montana 1670
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Beaucoup de gens sont heureux tout en vivant avec EDS, moi y compris! J'ai trouvé la meilleure chose à faire est d'accepter EDS comme une partie de votre vie qui ne s'en ira jamais, comme une donnée immuable. Je regarde aussi pour le bien en avoir EDS: j'aime ma douce, lisse la peau, par exemple. Une autre chose qui m'a aidé, c'est de pratiquer radical corps de positivité. Mon corps est toutes sortes de foiré, mais j'ai appris à l'aimer de toute façon. Gardez à l'esprit que c'est ok d'avoir des pensées négatives au sujet de votre EDS. C'est ok pour la lutte parfois. Il y a des moments où j'apprécie d'avoir la dir. de publ. Sachant que je vais toujours, il peut être étrangement réconfortant pour moi pendant les périodes de changement majeur, car au moins il y a une constante dans ma vie.
Il a fallu quelques années de travail pour arriver à ce point. Je l'habitude d'être très déprimé à propos de mon opinion et de ressentir beaucoup de colère et de haine vis à vis d'elle. Être patient.
Il a fallu quelques années de travail pour arriver à ce point. Je l'habitude d'être très déprimé à propos de mon opinion et de ressentir beaucoup de colère et de haine vis à vis d'elle. Être patient.
Publié 10 mai 2017 par stairphobe 3070
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Oh, l'homme, c'est dur. Je suis dans une douleur constante depuis que j'ai 15 ans. C'est près de 7 ans avec la douleur. Mais suis-je heureux? Je pense que oui. Mais cela n'a rien à voir avec EDS. Je suis heureuse, malgré EDS. Même si je dois dire, il y a des jours, quand je suis dans beaucoup de douleur et de désespoir que, dans ces jours, je ne me considère pas que des heureux. La douleur est ici avec moi tous les jours. Douleur constante. Pas facile, l'homme.
Je n'ai pas de conseils. La pire chose que quelqu'un peut me dire, c'est "au moins n'est pas un cancer". Je ne dis pas que j'ai un cancer, ou que l'EDS est pire que le cancer, mais comment peut-on les comparer?
Je n'ai pas de conseils. La pire chose que quelqu'un peut me dire, c'est "au moins n'est pas un cancer". Je ne dis pas que j'ai un cancer, ou que l'EDS est pire que le cancer, mais comment peut-on les comparer?
Publié 25 mai 2017 par Maria 2051
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Vous pouvez être heureux et de vivre une vie extraordinaire. C'est tout en perspective.
Publié 26 mai 2017 par Stephanie 800
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Je mène une vie ok. Le réseau de soutien qui existe pour les eds souffre est énorme.
Publié 27 mai 2017 par Jude 2050
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Écouter votre corps, si elle est fatiguée repos et de prendre une pause. Apprendre ce que vos limites. Rester en contact avec vos amis et rejoignez un groupe de soutien si vous le pouvez.
Publié 27 mai 2017 par Ashley 950
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Cela dépend du niveau de dommages et la douleur. Donc peut exercer avec soin et certains ne peuvent pas, à tous les
Publié 28 mai 2017 par Celi 2000
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Oui, mais laisser la bas associés à la douleur, terrible médecins, l'isolement, les personnes impatientes, etc, SONT un défi. Je sens que vous êtes déjà en proie à une dépression donné à la question. Veuillez parler à quelqu'un, même si vous n'êtes pas sûr. Le médicament est sûr et peut faire des merveilles. La dépression vous fait mal et la douleur vous rend dépressif. La recherche de l'aide peut améliorer à la fois et d'ouvrir les portes à une vie "normale".
Publié 31 mai 2017 par KathrynOConnor 2200
Traduit de portugais
Améliorer la traduction
Faut laisser tomber la feuille qui a une sindorme et de rechercher toutes sortes d'aide et d'information que possible.
Tant demander pour les médecins ou les conseillers ainsi que dans des livres et des articles sur internet.
Tant demander pour les médecins ou les conseillers ainsi que dans des livres et des articles sur internet.
Publié 30 août 2017 par Kayla Rarine 2000
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
En fonction de votre soutien à la famille, vous pouvez avoir une très bonne durée de vie.
Publié 27 sept. 2017 par Lbond94 4100
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Je suis marié et heureux, et même si mon eds a empiré, je suis toujours heureux
Publié 6 oct. 2017 par Sasha 2050
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
Rappelez-vous votre un zèbre et le sourire à être différent ro un cheval
Publié 7 oct. 2017 par Sharon 7050
Traduit de anglais
Améliorer la traduction
La découverte que j'ai EDS a été utile dans la compréhension au long de la vie, inexpliquée, des conditions telles que le Trouble Dépressif Majeur, le trouble Obsessionnel-Compulsif, le Comportement, l'hyper-mobilité, la peau fragile, les maladies parodontales, de l'ATM/Migrains, des problèmes digestifs, etc. Maintenant que j'ai une réponse ou une explication pour ces conditions, je suis d'adressage de l'éducation de point de vue-je ne suis pas fou, paresseux ou un hypocondriaque! Heureux? J'avoue que c'est une question difficile, je vais aller aussi loin que de dire que j'essaie de profiter des moments de bonheur entre la douleur et la frustration d'avoir d'Ehlers Danlos.
Publié 25 oct. 2017 par Dolores 3050
