¿Cómo vivir con Enfermedad de Still? ¿Se puede ser feliz con Enfermedad de Still? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Enfermedad de Still?

Cuando padeces una enfermedad de estas caracteristicas la vida te cambia pero esta en tu mano como gestionar tus emociones, yo soy muy feliz.

Es una enfermedad autoinmune, no es curable pero puede que no vuelva a repetir su sintomatología en mucho tiempo o en su vida. Si se puede ser felíz y hay que hacer revisiones períodicas para mantener controladas las manifestaciones que puedan suscitarse.

Hay que cuidarse de resfriados y de infecciones que puedan afectar riñones. Uno puede hacer su vida normal

Esa pregunta me la hago cada día. Es muy complicado ser feliz teniendo dolores diariamente. Esta enfermedad es una tortura, en cuanto a dolor. Se sufre una montaña rusa emocional que te lleva de la euforia a los pensamientos suicidas en cuestión de 24 horas.
Mi experiencia me lleva a que cuando me ponen el rituximab, mejoro cuando ha pasado un mes desde que me lo han puesto. Después paso 3 meses que me siento muy bien. Mi cerebro piensa que podrá recuperar la vida que tenía antes de enfermar. Empiezas a hacer ejercicio, perder peso, sentirte bien, rozas la felicidad durante unos días pero cuando entras en el cuarto mes, los dolores empiezan a volver y ahí comienzas la bajada de la montaña rusa emocional. Desde el cuarto mes hasta el sexto mes, que es cuando vuelven a ponerte de nuevo el medicamento, pasas por unos estados emocionales de mal humor, ira, llanto desconsolado, pensamientos suicidas, apatía, desconsuelo, tristeza extrema...todos estas emociones llegan cuando empiezan a aparecer nuevamente los dolores.
Cuando llega el sexto mes, empiezas de nuevo la rueda. Hay que tener una fuerza mental muy grande para soportar esta enfermedad.