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¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de la Persona Rígida?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Síndrome de la Persona Rígida
Es muy variable. Hay muertes accidentales por desconocimiento de la enfermedad o por afectacción del nervio Vago. Nadie se atreve a decir nada al respecto. Hay que tener en cuenta que los primeros pacientes fueron diagnosticados en el año 1956 por Moerchs y Hatmann.
Publicado 18/9/2017 por Fernando Vela Vallejo 3250
No hay que yo sepa ningún trabajo epidemiológico. Desde su diagnóstico en 1956 ( Moersch FP , Woltman HW) (1956) creo que nadie se ha molestado en recoger los datos relacionados con la supervivencia.
Algunos autores han informado de muertes súbitas en dos ocasiones. También depende de las patologías asociadas como la diabetes. Yo espero morirme a los 90 o, incluso, ponerme en manos de La Singularidad. En vez de cremación, crioconservación para cuando esta patología tenga solución. El uso de células madre está dando resultados esperanzadores en Canadá y UK. Pero en España no creo que haya personal cualificado para este tratamiento. De momento.
Algunos autores han informado de muertes súbitas en dos ocasiones. También depende de las patologías asociadas como la diabetes. Yo espero morirme a los 90 o, incluso, ponerme en manos de La Singularidad. En vez de cremación, crioconservación para cuando esta patología tenga solución. El uso de células madre está dando resultados esperanzadores en Canadá y UK. Pero en España no creo que haya personal cualificado para este tratamiento. De momento.
Publicado 20/6/2021 por Fernando Vela Vallejo 5250
A mi hermana le acaban de diagnosticar el síndrome de persona rígida, y no sabemos de que le proviene. Ella tiene 40 años, y aveces no sabemos que hacer.
Publicado 10/3/2022 por Anita 100
Como siempre, depende del grado de afectación.
Si es un grado leve, ningun problema.
Si tu grado és el extremo, és decir Rigidez de todo el cuerpo, és decir te conviertes literalmente en una tabla. Entonces, si no tienes nadie a tu lado para que te inyecte el Blacofeno, pues evidentemente no sobrevives.
Si es un grado leve, ningun problema.
Si tu grado és el extremo, és decir Rigidez de todo el cuerpo, és decir te conviertes literalmente en una tabla. Entonces, si no tienes nadie a tu lado para que te inyecte el Blacofeno, pues evidentemente no sobrevives.
Publicado 2/8/2022 por Pere Cardona e Isabel Lopez 3561
Traducido del inglés
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Estoy en mi 22º año. He oído hablar de la terapia con células madre, pero no conozco los detalles.
Publicado 28/2/2017 por Loretta 1000
Traducido del inglés
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No parece haber una expectativa de vida cuantificable. Hay muchas complicaciones como caerse, aunque si hay alguien a quien ayudar entonces no es tan grave, pero caer en algún lugar, especialmente al aire libre y solo podría ser fatal. La asfixia, que generalmente comienza con líquidos, luego progresa a la comida. Siempre tenga cuidado de no ponerse en una situación peligrosa.
Publicado 1/3/2017 por Liz 1000
Traducido del inglés
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La expectativa de vida de una persona con Síndrome de Persona Rígida es quizás 10 años menos que una persona sana. El síndrome de la persona rígida por sí solo no es terminal, pero hay una posibilidad más alta de morir por efectos secundarios como sobredosis accidental de drogas y en casos progresivos, incapacidad para respirar.
Publicado 2/3/2017 por Michelle 1500
Traducido del inglés
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Leí que hay 6-29 años desde el inicio de los síntomas durante un período de vida que se hizo en un ensayo clínico. Siempre hay mejoras, pero se necesita más investigación. Las complicaciones de MSF pueden ser graves y en las etapas finales es triste y difícil de ver y sobrellevar (mi padre murió en 2010 de MSF y lo observé lentamente y fue doloroso). Actualmente estoy haciendo mi propio ensayo clínico con una combinación de ciertos medicamentos y terapias para ver si me ayudará con los síntomas.
Publicado 4/3/2017 por Jasmine Nardone-Franco 1430
